兰德公司欧洲分部发表《公民科学在创新领域的新发展》报告，旨在厘清2018年以来公民科学在医疗健康等领域的创新应用，以及影响公民科学未来方向的热门论题。报告说明，公民科学在个人健康数据和流行病学的研究中日渐流行；新的数据安全采集和应用平台、新的管理模式不断涌现；公民科学在政策制定和基层循证宣传中逐渐重要；AI和机器学习等新兴技术提高了数据的获取和分析效率；公民科学的人才引进和培养出现了更多的创新方法。公民科学领域的发展在有效的治理和管理方面带来了新的挑战。

  公民科学又称为群智科学，指公民参与重要的科学研究问题。随着公民科学在科学研究和政策制定方面慢慢的受到重视，近年来世界各地的公民科学活动范围都有所扩大，公民为科学研究做贡献的方式也逐渐增多。公民科学领域关注的热点问题包括：在研究过程中促进不一样的参与；确保公民科学研究保持一定的水准；支持各类人群的参与；确保有效治理和道德实践；管理风险；减轻意外后果等。

  一些医疗研究会涉及个人健康数据，如阿尔茨海默病的个体风险、行为模式对个人健康的影响，以及为什么有些人更不容易得病等。人类对于在这些研究中采用公民科学的兴趣慢慢的变大。于是，通过众包的方式收集和梳理个人健康数据的平台逐渐涌现。例如Open Humans和PatientsLikeMe，人类能上传可穿戴设备、基因检测和电子病历中的个人健康数据，用于科学研究。为便于将众包收集的健康数据用于科学研究，PatientsLikeMe平台开发了二级门户网站Open Research Exchange，使用户能自由地获取PatientsLikeMe收集的数据，以促进医疗效果指标的更新和确立。

  与个人健康数据相关的公民科学研究对数据平台提出了新的监督管理要求。这是因为，一方面个人健康数据与其它数据相比更敏感，另一方面这类项目往往缺乏完善的科研管理架构。以健康数据的获取为例，传统的健康数据平台（如大学运营的临床实践研究数据库）往往具备完善的科研管理架构，涵盖多种形式的外部或独立的审查机制。相对而言，众包收集的健康数据来源广泛，例如，从可穿戴设备里被动收集的用户数据。原则上，研究人员一定获得知情同意才能用这些数据，然而知情同意流程往往嵌入在APP程序或使用条款里，很多情况下用户没有理解或阅读就同意了这些条款。

  针对上述数据隐私问题，出现了一些技术性和社会性的干预方式来管理个人健康数据的使用。

  ●技术性干预。如利用特定的软件来实现数据的安全存储和访问；或利用特定的平台，由患者自己或可信任的中介来管理数据。

  ●社会性干预。通过一些组织（如患者数据合作组织、患者数据信任组织等）来管理可能被用作公民科学研究的健康数据。患者数据合作组织通过选举部分患者组成监督委员会作为决策实体；患者数据信任组织则是由独立于数据提供者和使用者的实体来管理数据并进行决策。

  流行病学研究有一些特殊的需求和目的，如提示用户在特定的时间输入或收集数据，以及将不一样的数据集成到一个平台上。这就需要实时地收集很多类型的用户个人信息，包括个人健康数据（心率、血压）、个人情绪数据、用户环境的图像等。

  基于APP的平台能实时地收集流行病学相关的众包数据。例如，斯坦福大学的健康社区发现工具、加拿大里贾纳大学数字化流行病学与人口健康实验室的智能学习平台，通过让用户拍摄并上传记录他们生活环境的图片，来帮助政策制定者们明白他们的情况，最终改善社区健康环境。

  公民科学对医疗健康研究的贡献还包括：提高医疗诊断能力，让患者主导的研究成为可能，外科手术培训评估等。公民科学家能够以更多样化的方式作出贡献。

  世界各国乃至国际组织都逐渐重视公民科学，纷纷加大投入来推动公民科学发展，并将其研究成果纳入决策考量。

  欧盟在“地平线”中设立了“社会中的科学/为了社会的科学计划”（SWAFS），明确要求将公民科学和众包服务纳入欧盟的研究与创新。

  欧盟还通过“地平线”为“一起做科学”（DITOs）计划提供了近350万欧元的财政支持。从2016到2019年，“一起做科学”共举办了860项活动，吸引了来自9个欧洲国家的50多万公民参与，提高了决策者和公众对公民科学的认识。

  美国的奥巴马政府曾通过“2013年开放政府国家行动计划”鼓励联邦机构使用公民科学和众包，并为各机构提供工具包以促进更具包容性的研究目标。

  奥地利的联邦教育、科学与研究部推出了“闪光科学”计划（The Sparkling Science programme）及其拓展项目“顶尖公民科学基金”计划（Top Citizen Science Funding Initiative），以促进大众的科学素养和科学参与。其中“闪光科学”计划的覆盖人群从在校大学生逐步扩大到所有年龄段和教育背景。该计划近期支持的项目包括：不同生活方式下炎症对心肌梗塞或中风的影响，奥地利德语演进分析，以及入侵物种日本紫菀的传播方式。

  地方社区在一些关于污染和健康差异的研究中通过公民科学扩大宣传并影响政策转变。这些研究多由社区成员或科研人员领导，但通常会请公民科学家协助形成研究问题并解释数据，以确保研究结果与当地社区成员有所关联。这是一种任务驱动的研究，其最大的目的就是使公民科学的研究结果能用于地方决策。

  美国有许多以环境公正为目标的公民科学项目。例如，马里兰大学的“社区参与、环境公正与健康”（CEEJH）实验室。该实验室与当地社区合作并提出关于环境质量、社区卫生、可持续参与和公民科学方法的问题，如环境公害和污染对健康的影响，利用建筑环境减少蚊子数量等。

  （1）研究资金的获取。数据表明，年轻科研人员和女性科研人员在传统的科研体系中较难获得资金资源，但他们却能成功地获得众包研究资金。

  （2）提高研究质量。在定量分析研究中，很小的设计差异会带来非常大的结果差异，然而研究人员可能选择更能支持自己假设的方法，导致结论偏颇。众包作为定量研究的补充，可以让更多的人基于相同的数据、以不同的办法来进行分析，从而以提高研究质量。

  （3）新的协作出版形式。荷兰埃因霍温理工大学发起了一个通过Google合写论文的项目，近150人参与了论文写作，最终有87人同意成为共同作者。

  （4）其他关于提高研究过程质量的建议还包括利用众包实现完全开放的同行评议，即任何人都能参与，所有评论、反馈和修改都在线可见并存档。

  智能手机的普及、新型传感器技术，以及人工智能分析作为公民科学的关键创新方法，使数据收集和分析的新方法得以实施。

  内置传感器的普及使公民科学项目的数据采集方式一直更新。例如，在卫生服务研究中，研究人员利用腕带自动心率传感器收集的数据来了解护士的压力和疲劳程度。

  AI和机器学习在处理大量数据方面表现出色。欧盟委员会和英国研究与创新署都曾研究过在公民科学中如何利用人工智能和机器学习来应对大数据带来的挑战。一位受访有经验的人指出，AI和机器学习特别擅长动植物的识别，相关的公民科学项目包括iNaturalist和WildMe。机器学习可以被用于数据的特征识别和噪声消除。

  然而AI和机器学习的使用也带来了潜在风险。一些人担心这些技术可能改变人类公民科学参与者的角色。例如，人工智能的提高可能导致公民科学家要么只能承担简单和重复的数据处理任务，要么可能执行人工智能软件和程序没办法处理的复杂任务，从而限制公民科学家职能的多样性。如何在新技术和开放科学的方法之间取得平衡是未来公民科学发展的重要挑战。

  随着人工智能技术能力的进一步提升，我们也应该反思不同项目的益处和风险都有哪些。首先，任何人工智能软件都有必要进行广泛的试验，以确保准确性。其次，在任何项目中，平衡公民科学家志愿者和项目的需求都是至关重要的。也就是说，应理解公民科学家为何需要参与研究，比如有的是对特定的任务感兴趣，有的则是为学习新知识或技能，或有机会直接与研究人员接触等。了解了这些需求，然后在项目中创造机会，满足他们的需求和期望。

  随着公民科学领域的发展，招募和留住参与者，以及使参与者能够参与的方法不停地改进革新。这些创新包括通过大型媒体（例如BBC）提高公民的参与意识；运用游戏化的方式激励参与；通过智能手机APP程序帮助有读写障碍的群体参与公民科学；使用虚拟同伴（即“机器人”）来影响个体参与者的参与水平，如避免个别参与者过多或过少地参与任务，以此来降低数据偏差的风险。

  研究系统中也出现了建立、传播和扩大公民科学能力的干预措施。包括提供创新的资源和服务，帮助没有深厚编程知识的研究人员开发公民科学平台和APP程序，如通过培训、社交活动和给予开发技术解决方案的实践支持。例如，创新平台过接入了亚马逊（Amazon）的Mechanical Turk众包网站，充分的利用了现有的平台和设施来帮助民众获取科研资源。

  这包括让公民科学家有更大的空间来影响正在研究的问题，以及让更多的公民科学家参与到整个研究过程中来，如参与到研究设计、数据采集、分析和宣传等环节。

  目前有许多保证公民科学研究质量的努力，包括：制定关于数据质量、集成和通用性的标准；成立欧洲公民科学协会、美国公民科学协会、科学技术合作行动（COST）公民科学小组等组织来指导公民科学实践；回顾公民科学同行或研究人员的贡献；通过辅助信息源验证公民科学数据；以及使用虚拟同行或“机器人”来管控产生偏见的风险。

  考虑如何用技术方法帮助较孤立的群体参与公民科学，例如一些不需要持续信号覆盖的项目，在存在语言或文化障碍的社区使用图标和图片等。如何运用公民科学为较孤立的群体赋能也逐渐引起重视。

  对公民科学项目的管理持续不断的发展，包括通过技术性和社会性手段来保障数据隐私、安全和知情权，以及数据确权。

  技术方面包括：保障数据的安全存储和隐私保护的区块链技术；删除敏感数据（如个人地理定位）的软件解决方案；整合不同应用程序的数据管理平台。此外，数据信托、数据合作、权限管理系统等社会干预手段也逐渐受到重视。

  越来越多的人注意到以下风险：公民科学家的过度工作状态、财政状况不佳和易受干扰；滥用公民科学获得无偿劳动；将营销活动包装成公民科学来获取用户；以及公民科学家与研究人员之间的权力差别所带来的风险。为减少这些意外风险，能采用培训和管理干预的方式，同时澄清公民科学的构成，理解它与其它参与方式的关系，防止公民科学的滥用。

  公民科学一方面促进了科学的普及，另一方面也带来的数据安全的挑战。为加强公民科学数据的管理，更好地促进公民科学发展，应充分吸收国内外数据安全管理的先进经验：一是强化数据安全立法；二是在国家层面成立数据协调、管理和监督机构；三是加强数据安全监管；四是加快研发数据安全技术；五是大力培养数据安全人才。

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